Téléchargez le programme de la journée

 

PROGRAMME ET OBJECTIFS DÉTAILLÉS

 

12h00

Patients as Partners : The Integral Role of Patients and Families in Advancing Pediatric and AYA Oncology Research and Treatments | Patrick Sullivan, Président, Advocacy for Canadian Children Oncology Research Network (Ac2orn)

(Conférence en anglais dans le cadre des conférences scientifiques du mercredi midi)

 

This presentation will focus on the history of Ac2orn as an exemplar of the types of patient partnerships that can help advance oncology research and treatments of young Canadians no matter where they live. The presentation will discuss who Ac2orn is, why Ac2orn was created, how Ac2orn approaches the problem of childhood, adolescent and young adult cancers and why Ac2orn is committed to advocating for translational research and effective treatment to realize the goal of curing all CAYA cancers.  This will include a discussion of foundational work conducted by Ac2orn (including a needs analysis), our focus on developing partnerships with scientists and clinicians. In addition, the talk will cover:

 

  • Why Ac2orn believes that effective patient partnerships are integral to addressing barriers that exist in accessing advancing cancer clinical trials;
  • The patient perspective on phase 1 Clinical Trials including consent, choices, information sharing and decision making;
  • The importance of storytelling.

 

Objectives

  1. Impress upon the audience the importance of working with patients and patient families as partners;
  2. Educate the audience about the perspective of patients to important issues they face;
  3. Exploring opportunities for working together with patients beyond the conference itself. 

13h00

Dîner libre

 

13h45

Introduction | Yves Pastore, MD, Co-directeur du Service d’hémato-oncologie, CHU Sainte-Justine

 

13h50            

Innovations médicales : éthique et perspectives d’avenir | Annie Janvier, MD, PhD, Responsable de la recherche, Unité d'éthique clinique mère-enfant, CHU Sainte-Justine

 

Après un survol des enjeux éthiques de l'innovation médicale, Dr Janvier s'attardera particulièrement à l'oncologie pédiatrique. Elle abordera également les perspectives d'avenir pour les familles et les intervenants impliqués.

                       
Objectifs

  1. Analyser les enjeux éthiques de l'innovation médicale
  2. Examiner ces enjeux en ce qui a trait à l'oncologie pédiatrique
  3. Réfléchir aux perspectives d'avenir pour les familles et les intervenants                    

14h10

Le rôle du Comité d’éthique de la recherche lors des essais cliniques précoces en oncologie pédiatrique: marcher sur la corde raide... | Lori Seller, Conseillère en éthique, Comité d’éthique de la recherche, CUSM

 

Lori Seller présentera un cas portant sur un essai clinique précoce en oncologie pédiatrique et ses enjeux éthiques particuliers.

 

Objectifs:

  1. Réviser quelques principes de base en évaluation éthique de la recherche pédiatrique
  2. Réviser les données portant sur les risques et les bénéfices des essais précoces en oncologie pédiatrique
  3. Partager l’approche du CÉR du CUSM pour l’évaluation des essais clinique précoces en oncologie pédiatrique.

14h40

Enjeux éthiques des essais expérimentaux de phase 1: une perspective infirmière | Marie-Claude Levasseur, inf. B.Sc, M.A., Coordonnatrice, Unité d'éthique clinique mère-enfant, CHU Sainte-Justine

 

L'implication des infirmières et infirmiers auprès des enfants atteints de cancer et de leurs familles est considérable et se poursuit tout au long des traitements, lors des succès de ceux-ci comme lors des échecs. Dans ce contexte, afin d'explorer la complexité des enjeux éthiques vécus par les infirmières et infirmiers lors des situations impliquant le suivi des enfants potentiellement candidats à des traitements expérimentaux de phase 1, nous proposons une réflexion qui sera guidée par des capsules vidéo illustrant différents témoignages d'infirmières impliqués fréquemment dans la réalité de ces familles à différents niveaux.

 

Objectifs

  1. Identifier les enjeux éthiques concernant  l'initiation des protocoles de traitements expérimentaux  en oncologie pédiatrique, selon une perspective infirmière.
  2. Identifier les principaux risques pour les familles ainsi que pour les soignants lors de l'initiation de protocoles de traitements expérimentaux.
  3. Connaître des interventions infirmières  pouvant optimiser la prise en charge des patients et des familles en contexte de traitements expérimentaux.

       

15h00 Période de questions

 

15h10 Pause

 

15h25

Études de phase 1 en oncologie pédiatrique : Premier pas vers les soins palliatifs? | Monia Marzouki, MD, Hémato-oncologue, CHU Sainte-Justine

 

Même si ces deux concepts, traitements expérimentaux et soins palliatifs, ont l'air éloignés, ils sont, à notre opinion, indissociables l'un de l'autre pour une prise en charge optimale et intégrée de ces patients sous études de phase 1.Quelles sont nos options pour franchir les barrières et améliorer cette cohabitation? Nous vous livrerons le fruit d'une réflexion d'équipe.

 

Objectifs:

  1. Définir le rôle des soins palliatifs pour un patient oncologique sous étude de phase 1.
  2. Identifier les barrières à l'instauration d'un suivi par les soins palliatifs d'un patient sous étude de phase 1 pour améliorer sa prise en charge globale.

15h45

Éthique des essais de phase 1 en hémato-oncologie pédiatrique: perspectives de l'éthicien et du clinicien | Patrick Gogognon, Conseiller en éthique de la recherche, Vice-président, Comité d’éthique de la recherche, CHU Sainte-Justine et Michel Duval, MD, Co-directeur du Service d’hémato-oncologie, CHU Sainte-ustine

 

Modérateur : Michel Lorange, Ph.D., Conseiller en éthique clinique et organisationnelle, CHU Sainte-Justine et CISSS de Laval

 

Les essais cliniques de phase I en oncologie pédiatrique soulèvent des enjeux éthiques complexes notamment autour de l’information délivrée aux patients et à leurs familles, le processus décisionnel, le dialogue et le partenariat entre le clinicien/chercheur et les familles ainsi que la préservation de l’intérêt supérieur des enfants. Tour à tour, un éthicien et un hémato-oncologue/chercheur confronteront leurs positions sur ces différents enjeux éthiques autour des essais de phase 1. L'auditoire sera appelé à participer à la discussion et à voter sur leurs arguments respectifs.

 

Objectifs

 

  1. Comprendre les points de vue respectif du clinicien et de l’éthicien dans les essais cliniques de phase I
  2. Approfondir les enjeux éthiques autour des essais cliniques de phase I

 

16h45  Période de questions

 

16h55

Récapitulatif | Michel Lorange, Ph.D., Conseiller en éthique clinique et organisationnelle, CHU Sainte-Justine et CISSS de Laval

 

17h05 Pause - collation

 

17h30
Table ronde : perspectives croisées d’un parents et de différents membres de l’équipe  soignante

 

Quelle est la compréhension et quelles sont les attentes de chacune des parties impliquées lors d’un essai de phase 1? Comment voient-ils leurs rôles? Quels sont les enjeux éthiques qui les préoccupent dans leurs pratiques? Jusqu’à quel point leurs perspectives convergent-elles? Un parent et des intervenants témoignent et dialoguent.

 

Marie-France Langlet, animatrice

 

  • Nelson Picard, parent/Henrique Bittencourt, MD, hémato-oncologue, chercheur
  • Linda Hershon, inf. BSc DESS, infirmière clinicienne en oncologie
  • Émilie Allard-Villeneuve, BScN, infirmière-pivot/Une intervenante en réadaptation/Sylvie Cantin, Leucan

 

Objectifs

  1. Comprendre la fonction des membres de l’équipe soignante et l’expérience du parent impliqués dans un essai clinique pédiatrique de phase
  2. Approfondir les différences de compréhension qui peuvent s’établir entre familles et soignants
  3. Identifier les enjeux éthiques dans leurs pratiques

18h45   clôture