MUHC Consortium for Rare Disease Research (CRDR)
Rare Disease Research Day 2020
We CARe ǀ We Care About Rare
To celebrate Rare Disease Day, the MUHC CRDR is planning a ½ day multidisciplinary event to showcase some of the rare disease clinical and research programs at the RI-MUHC. The event will be organized into short talks and posters, with a special focus on cross-sectional network opportunities for applied research. Invited participants from the McGill University Health Centre network include PhD researchers, clinician-scientists (from pediatric and adult specialties), trainees, research staff, industry, foundations, and patient advocacy groups.
| TIME | ACTIVITY |
|---|---|
| 8.30 - 9.00 | Arrival and Registration - Light breakfast and coffee served |
| 9.00 - 9.15 | Introductions and Opening Remarks |
| PART 1 | Pediatric and Adult Rare Disease Research | |
| 9.15 - 9.35 | William A. Gahl MD PhD, NIH | Undiagnosed Diseases Program |
| 9.35 - 9.55 | Genevieve Bernard MD, FRCP | McGill University |
| 9.55 - 10.15 | Danica Stanimirovic MD PhD | National Research Council Canada |
| PART 2 | Patient Perspectives & Panel Discussion | |
| 10.15 - 10.45 | Living with a Rare Disease: Stories from Patients and Families |
| 10.45 - 11.15 | Health Break |
| 11.15 - 12.30 | PART 3 | Rare Disease Poster Pitch Session |
| Format : 3 minute poster pitches from submitted abstracts | |
| 12.30 - 14.00 | PART 4 | Lunch & Poster Viewing & Exhibitor Booths |
| Poster Session : Poster session from research and clinical groups spanning all rare disease disciplines at the RI-MUHC & MUHC | |
| Exhibitor Format: Exhibitor booths and information tables from industry sponsors and rare disease patient advocacy groups and foundations |
Getting Here
Directions to the hospital - Follow instructions for GLEN site
The RI-MUHC is approximately a 10-15 minutes taxi ride from downtown Montreal and is easily accessible by public transit (Vendome metro station). Once you arrive at the RI-MUHC, the Research Institute is located in Block E. Block E is easily accessible by level S1 (metro level), just past the main hospital cafeteria.
RI-MUHC Google Map Link
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Consortium de recherche sur les maladies rares (CRDR)
Journée de la recherche sur les maladies rares :
Nos soins pour la rareté
Pour souligner la Journée des maladies rares, l'IR-CUSM et le Consortium de recherche sur les maladies rares organisent une demi-journée pour exposer les programmes cliniques et les recherches cliniques et fondamentales concernant les maladies rares disponibles à l'IR-CUSM. Afin de faciliter les échanges entre les différents intervenants et encourager la multidisciplinarité des projets, l'événement se tiendra sous forme de brèves discussions et présentations par affiches. Joignez les participants et représentants du Centre Universitaire de santé McGill pour cet événement: chercheurs académiques et cliniciens (spécialités pédiatriques et adultes), étudiants et personnel chercheurs, de l'industrie, associations de patients et fondations.
| HEURE | ACTIVITE (séances en anglais, questions en français et en anglais |
|---|---|
| 8.30 - 9.00 | Accueil des participants - Déjeuner et café |
| 9.00 - 9.15 | Mot d'ouverture |
| Partie 1 | Recherche sur les maladies rares: enfants et adultes | |
| 9.15 - 9.35 | William A. Gahl MD PhD, NIH | Programme de maladies non diagnostiquées |
| 9.35 - 9.55 | Genevieve Bernard MD, FRCP | Université McGill |
| 9.55 - 10.15 |
Danica Stanimirovic MD PhD | Conseil national de recherches Canada |
| Partie 2 | Perspective du patient et panel de discussion | |
| 10.15 - 10.45 | Vivre avec une maladie rare: témoignages de patients et familles |
| 10.45 - 11.15 | Pause-santé |
| 11.15 - 12.30 | Partie 3 | Séance d'affiches et présentations sur les maladies rares |
| Format : Présentation de 3 minutes | |
| 12.30 - 14.00 | Partie 4 | Lunch, présentations par affiches et visites des exposants |
| Affiches : Présentation par affiche des groupes de recherche clinique et fondamentale de l'IR-CUSM et CUSM. | |
| Exposants: Tables d'informations de groupes de patients, fondations et compagnies oeuvrants dans les maladies rares. |